lunes, agosto 08, 2011

La vida sin comida de seis niños vascos

LA ENFERMEDAD

Los pacientes. Mikel y Garikoitz no pueden comer nada. Se alimentan a base de un preparado de aminoácidos (Neocate). Además de tomarlo vía oral, los niños deben ser sondados frecuentemene a través de un conducto situado junto a su ombligo para completar las calorías que necesitan.

Diagnóstico. No tienen. En el historial de Mikel aparece 'Alergias alimentarias múltiples no mediadas por IGE' y en el de Garikoitz, 'Intolerancia alimentaria'.
Consecuencias. Aunque aparentemente parecen sanos, estos niños sufren numerosas complicaciones. Un simple catarro les descompensa su organismo y tienen frecuentes dolores de tripa, de cabeza... También se cansan mucho. Pero, sin duda, su mayor sufrimiento es que no pueden probar ningún alimento, con las consecuencias psicológicas que ello conlleva....


Mikel Martín cumplió seis años el pasado lunes pero en su fiesta no hubo chuches. Eso sí, no faltó la obligatoria tarta y sus seis velas, que sopló como mandan los cánones. Pero ni la probó. Y no por falta de ganas, sino porque Mikel sufre una rara enfermedad, tan extraña que ni siquiera tiene nombre porque no ha sido diagnosticada, y que le impide ingerir cualquier tipo de alimento. Las galletas, el pescado, la carne, las patatas... actúan para su organismo como un veneno letal que acabarían matándole si los tomase de forma continuada. Tan solo puede ingerir un preparado a base de aminoacidos, una especie de batido que le proporciona todos los nutrientes necesarios para crecer y desarrollarse.

Mikel no está solo en su dolencia. Otro niño también vizcaíno y de 6 años, Garikoitz Lezkano, padece la misma enfermedad. Sus madres, Ana Fernández y Kontxi Pereiro, han creado una asociación, Garmitxa, para concienciar a la opinión pública del problema de sus hijos y lograr su sueño: conseguir que se abran vías de investigación que permitan dar con las causas de esta dolencia y ponerle tratamiento. Desde que hicieron públicos sus casos, también desde las páginas de EL CORREO, una oleada de solidaridad las empuja en su lucha para conseguir que sus críos salgan adelante, a pesar de las mil y una complicaciones que deben sortear día a día.

Mikel y Garikoitz son la cara visible de esta enfermedad pero no son los únicos que la sufren en Euskadi. El área de Pediatría del hospital de Cruces controla a otros cuatro niños con una sintomatología común -dolor de tripa, vómitos, diarrea profusa si ingieren algún alimento- y otros cuadros que pueden variar en función de cada paciente -reflujo, obstrucción, dolor en las articulaciones, en el pecho...- Cualquier infección vírica, además, les afecta mucho más que a los demás niños. Un simple catarro tiene para ellos un efecto devastador que les obliga, incluso, a ingresar en el hospital.

La causa de esta dolencia es un misterio. Nadie sabe por que las células defensivas de estos niños, sus glóbulos blancos, interpretan los alimentos como si se tratasen de un agente enemigo. Y esa exagerada reacción causa daños colaterales para sus pequeños organismos, en forma de vómitos, diarreas... Los niños relatan que, cuando toman algo, el alimento les «abrasa» al bajar por su esófago. «Si siguiesen comiendo, acabarían muriendo», asegura Iñaki Irastorza, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica de Cruces.

Se calcula que en España hay una veintena de pacientes con los mismos síntomas, pero al carecer de diagnóstico -ni siquiera está considerada una enfermedad rara- es difícil dar una cifra exacta. Los expertos vaticinan que en una década, la cifra de niños aquejados de esta grave alergia alimentaria podía llegar a multiplicarse por cuatro. «Estamos asistiendo a un goteo constante aquí, en Barcelona, Madrid, Valencia...», reconoce Irastorza. El primer caso de esta enfermedad en Euskadi se detectó hace siete años pero en otros lugares no era una desconocida. Irastorza recuerda que hace unos seis años, cuando desarrollaba su profesión en un hospital londinense «tratábamos a 30 niños de todo el Reino Unido con esta enfermedad. Ahora son cerca de un centenar».

¿A qué se debe este significativo incremento? Nadie lo sabe pero, como destaca el doctor Irastorza, la causa podría estar relacionada con el espectacular aumento que han registrado a partir de la década de los 70 las alergias en general y que han derivado en nuevas enfermedades, como la de Crohn. Hay varias teorías que explican este fenómeno pero la más fiable es la higienista: según sus defensores, el exceso de limpieza, las condiciones de asepsia en las que se desenvuelven los niños y su escaso contacto con la suciedad, los gérmenes o los parásitos, provoca que el sistema inmune responsable de defender al organismo de infecciones pierda entrenamiento y se dedique a combatir sustancias que no son patógenas, como los alimentos o el polen.

Irastorza augura que en lo sucesivo los pediatras se enfrentarán cada vez a más casos como los de Mikel y Garikoitz. «Dentro de diez años es posible que en vez de seis pacientes tengamos 25». Entonces, el especialista cree que será más factible abrir vías de investigación para dar con las causas o un hipotético tratamiento para estos niños, como ansían Ana y Kontxi. Hoy en día, aparte del elevado coste que conlleva, la apertura de líneas de estudio encuentra un hándicap importante en que «son pocos pacientes y dispersos. Harían falta más niños para buscar errores con garantías en comparación con población sana». En este sentido, Irastorza alaba la iniciativa de las dos madres por hacer visible su problema y tratar de buscar la implicación de la sociedad en general y de las autoridades médicas en particular. «Pero tienen que se conscientes de que va a ser una maratón, no una carrera de 100 metros».

Fuente:
elcorreodigital.com

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